A.LA.SI. ONLUS

Associazione Laringectomizzati Sicilia

A.LA.SI. - Associazione Laringectomizzati Sicilia

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Associazione A.LA.SI.Sempre più spesso capita di camminare per strada, andare a fare la spesa al supermercato o recarsi in un ufficio e trovarci di fronte a persone che parlano con una voce strana o, ancor più, respirano tramite uno strano buco sulla gola. Ebbene queste persone possono essere amici, parenti, colleghi. Infatti, si tratta di persone che hanno subito un intervento chirurgico, oncologico, di asportazione della laringe e, quindi, vivono, quotidianamente il disagio di non poter più parlare con le proprie corde vocali (che non hanno più) e di dover respirare tramite un accesso permanente sul collo (c.d. stoma) e non più dal naso e dalla bocca come ogni altra persona.
Queste persone vivono intorno a noi, con noi, eppure la loro vita è molto più difficile della nostra. E ciò non solo perché, come tante altre persone che hanno avuto a che fare col cancro, vivono quotidianamente la loro battaglia contro un tumore che li costringe a sottoporsi ad un intervento chirurgico molto invasivo e radicale che prevede una lunga e dolorosa degenza ai quali poi segue, quasi sempre, un periodo di chemioterapia e/o di radioterapia. Essi, però, devono poi combattere anche una battaglia umana e sociale giacché, queste persone, perdendo l’uso della parola e dovendo respirare tramite un buco in gola, hanno grandi difficoltà a relazionarsi con gli altri e, spesso, vengono afflitti da forme più o meno gravi di depressione.
Non comunicano più con i familiari, si isolano, non escono più di casa. Smettono di lavorare, di praticare attività nel tempo libero. Si allontanano dalle persone e dal mondo.
Chiudendosi in loro stessi assumono, peraltro, un atteggiamento psicologico negativo che non aiuta neanche il processo di recupero post-chirurgico e di guarigione (non dimenticando, peraltro, che questo disagio psicologico grava anche sui familiari con un costo sociale enorme).
Purtroppo, a ciò, le Istituzioni sono da sempre sorde e non si curano di queste problematiche non solo sanitarie ma anche sociali che, a causa del sempre maggior numero di casi di tumore e della sempre minor età dei pazienti, stanno diventando di sempre maggior rilevanza.
L’esempio tipico è la mancanza di serie strutture riabilitative nonché degli enormi problemi che il paziente dimesso dall’ospedale incontra quando torna a casa.
Abbandonato a sé stesso (lui ma anche coloro che gli stanno vicino) inizia la battaglia contro Istituzioni che invece di aiutare aggravano la situazione.
Ospedali in cui non esistono centri di riabilitazione della parola o che non sono in grado di garantire un serio servizio di riabilitazione fonatoria e respiratoria.
A.S.P. (Aziende Sanitarie Provinciali) che in maniera rigida e miope applicano norme di 20 anni fa circa l’erogazione dei presidi sanitari, spesso avvalendosi di personale non competente e non formato allo scopo, che in maniera superficiale tratta la patologia e le sue conseguenze creando ostacoli spesso superabili solo dopo aver combattuto vere battaglie con un enorme dispendio di tempo e di energie.
Per tutto questo, e tanto altro, in data 06-07-2016, 5 pazienti laringectomizzati hanno deciso di costituire a Palermo, in rappresentanza della Regione Siciliana, l’Associazione Laringectomizzati Sicilia (A.LA.SI) OnLus.
Scopo dell’associazione è garantire al laringectomizzato e ai familiari un sostegno a 360°, unendo energie, esperienze di vita, spesso condivise, con la ferma convinzione che l’unione fa la forza.

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Cod. Fiscale: 97319680829

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